Traģēdija Darbībā: Pablove Foundation Finansē Bērnu Vēža Pētījumus

2024 Autors: Francis Oldridge | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-16 20:41

Fondam ir zēna vārds, kurš to iedvesmoja - Pablo, Castelaz un Thailkill dēls. 2008. gadā viņam tika diagnosticēts reti sastopams bērnības vēzis, ko sauc par divpusēju Vilma audzēju, kas sākas nierēs. Pablo aizgāja mūžībā tikai dažas dienas pēc savas sestās dzimšanas dienas. Mūs iekļāva bērnu vēzē tāpat kā katru vecāku: pēkšņi, pilnīgi, traģiski. Kad tā ir jūsu realitāte, jūs uzreiz redzat dzīvi no citas perspektīvas,”skaidro Džefs Kastelass.

Tas bija viņu skumjas dēļ, un Pablo vecāki atrada mērķi. Viņi izveidoja pamatu, balstoties uz piedzīvoto, cerot palīdzēt citiem. Pablove fonds ne tikai palīdz finansēt pētījumus un ārstniecības līdzekļus, bet arī koncentrējas uz palīdzību ģimenēm iegūt nepieciešamo informāciju, vienlaikus nodrošinot, ka bērni koncentrējas tikai uz to, ka viņi ir tikai bērni. Kā viņi saka, tas ir "… cīņa ar vēzi ar mīlestību".

"Mums nebija nulles pieredzes bezpeļņas telpā, un mēs bieži sevi saucam par nejaušu bezpeļņas organizāciju," saka Castelaz. "Īsāk sakot, mēs domājām, ka bērnības vēža kopienai ļoti trūkst izpratnes un atbalsta - atbalsta ģimenēm, atbalsta vēža slimniekiem un atbalsta pētniekiem. Šī tukšums bija kaut kas, ko mēs noteikti jutām.

“Jūs meklējat resursus. Jūs sākat uzdot jautājumus un ilgojaties pēc atbildēm. Jūs pieņemat, ka kāds ir bijis tur pirms jums, un viņi ir parūpējušies par stabilas pētniecības platformas izveidošanu, kas atspoguļo mūsu bērnu aizsardzību un sapņus. Ka spēļu istabas un radošās aktivitātes slimnīcās ir viegli pieejamas un lieliskas, bet tādas vienkārši nav."

Bērnībā ir 12 dažādi vēža veidi, no kuriem katram ir galvu reibinošs apakštipu skaits, taču tik daudziem ir nepietiekams finansējums vai viņi gadiem ilgi nav redzējuši ievērojamu zinātnes un medicīnas attīstību. "Pagāja 20 gadi, kopš pēdējās bērnu vēža zāles nonāca tirgū," mums stāsta Castelaz. Daži norāda, ka farmācijas uzņēmumi negrib nopelnīt tāda paša veida naudu no medikamentiem, vai arī valdība uzskata, ka iedzīvotāju daļa ar bērnu vēzi ir pārāk maza, lai finansētu pētījumus. "Komerciālās prasības zāļu uzņēmumiem nav," saka Castelaz. "Vai, lai pateiktu sīkāku punktu: salīdzinājumā ar pieaugušo vēzi, klientu nav pietiekami daudz, lai patērētu viņu narkotikas. Iemesls, kāpēc tas ir nepatīkami, ir tāds, ka mums ir nepieciešams, lai mūsu bērni būtu veseli, uzplauktu, būtu dzīvi. Viena lieta, ko mēs visi esam bijuši, ir bērni. Tāpēc nav apstrīdams, ka mūsdienu bērni ir nākotne.

Ir daži cēloņi, kas ir cēlāki nekā palīdzēt mazināt bērnu sāpes un ciešanas.

“Tas, kā sistēma darbojas šajā valstī, atstāj daudz ko vēlamu. Un ar Pablove fonda pūlēm mēs uzņemamies šīs vēlmes finansēšanu savās rokās.” Pablove fonds nodrošina finansējumu daudzām bērnības vēža formām, piemēram, Ewing sarkoma, osteosarkoma, rabdoīdu audzēji, dzimumšūnu audzēji un Pablo slimība Wils audzēji. Viņi arī finansē tādas procedūras kā Natural Killer Cell Immunotherapy, pretaudzēju molekulas un audzēju nomācošus līdzekļus, piemēram, de-ubiquitinase USP44. Kopš 2010. gada viņi ir piešķīruši 1,9 miljonus ASV dolāru dotācijām vairāk nekā 19 institūcijām visā pasaulē, piemēram, Džona Hopkinsa, Oksfordas universitātes, Justus-Liebig universitātes un Mayo klīnikas vajadzībām.

Pablove Foundation ir arī diezgan unikāla programma: Shutterbugs. Pēc Pablo aiziešanas mūžībā Castelaz un Thailkill izlēja Pablo fotogrāfijas. Patiesībā mūsu prātu pāršalca Pablo fotoattēli, kurus mēs atklājām visās mūsu ģimenes ierīcēs - tālruņos, datoros, punktu un fotografēšanas kamerās - kadri, kurus mēs nekad nebijām redzējuši, kurus viņš būtu uzņēmis, ārstējoties. Mēs redzējām lietas no viņa perspektīvas, no viņa augstuma un skatu punkta. Mēs sajutām viņa stāstījuma stilu. Mēs redzējām dzīvi ar viņa acīm. Kad jūs zaudējat savu bērnu, tas ir gandrīz kā redzēt, kā viņi atkal atdzīvojas.”

Thailkillam ienāca prātā - ja nu citiem bērniem, kas cīnās ar vēzi, tiktu dotas kameras? "Viņa vēlējās dot viņiem iespēju stāstīt savus stāstus, tāpat kā Pablo," skaidro Kastelass. "Viņa vēlējās, lai viņi satver savas dzīves stūri laikā, kad viņi bija atvienoti no draugiem un skolas struktūrām. Viņa gribēja dot viņiem platformu tur, kur viņi bija atbildīgi, kur viņu radošā izpausme bija vienīgā un galvenā uzmanība. Vissvarīgākais ir tas, ka viņa paredzēja veidot programmas struktūru tur, kur vēzis nebija atļauts. Un tieši tā šodien ir Shutterbugs struktūra. " Programmas Shutterbug bērniem tiek pasniegtas profesionāļu fotografēšanas stundas gan privāti, gan klasēs, lai attīstītu savu radošumu un perspektīvu. Tas ir jautrs iespēju nodrošināšana un milzīga dāvana vecākiem.

Pablove Across America (PAA) ir episks velosipēdu līdzekļu vākšanas pasākums, un tas Castelaz ir ļoti personisks. Kad Pablo ārstējās, velosipēds bija mans veids, kā sadedzināt stresu, ko piedzīvojam - lai es ar skaidru galvu varētu atgriezties savā ģimenes telpā, gatavs nākamajam šķērslim. Daudzējādā ziņā riteņbraukšana man palīdzēja būt labākai vecākai.

Kad Pablo nomira, es nekādā gadījumā nevarēju vienkārši atsākt darbu. Tas viss šķita tik tālu, tik mazsvarīgi. Es biju zaudējis vienīgo vissvarīgāko cilvēku savā dzīvē, un man vajadzēja saprast, kas pie velna es esmu pasaulē bez viņa.

Tāpēc es nācu klajā ar ideju lidot uz Sv. Augustīnu, Floridandam braucot atpakaļ uz viņa kapu Losandželosā. Es to izdarīju manis, savas sirds, manas vajadzības dēļ rast iekšējas atbildes uz vissvētākajiem dzīves jautājumiem, kādus vien varētu uzburt. Bija jēga saistīt personīgo ceļojumu ar pamatu.”

Pablove Across Americis pro-plus riteņbraukšanas pasākums, kurā 50 braucēji no 1. līdz 7. oktobrim brauks izturīgajā Kalifornijas štatā no Sanfrancisko līdz Losandželosai. Atbalsta personāls atradīsies visa brauciena laikā, kā arī tiks nodrošināts apmācības un apmācības plāns. Braucēji tiks laipni gaidīti Lwith masveida ballītē ar dzīvo mūziku un ēdienu, lai atzīmētu bērnu vēža pētījumiem piesaistīto naudu. Katrs braucējs apņemas savākt vismaz 7500 USD. Šī ir intensīva pieredze, kas nav domāta džeza riteņbraucējiem - pat ja vēl neesat gatavs Tour de France, jūs joprojām varat ziedot, braukt pa pirmo vai pēdējo dienu vai parādīties ballīte, lai svinētu braucējus.

Ir daži cēloņi, kas ir cēlāki nekā palīdzēt mazināt bērnu sāpes un ciešanas.